６ヶ月定期検査が近づくと
いよいよ６ヶ月定期検査が近づいてきました。
何か特別気がかりな事があるわけではないのですが、二三気になることがあって…
●昨年秋から、手術痕が寒い日にちょっと突っ張って感じる(ちょっとだけ^^;、手術痕自体はかなり綺麗な方)
●同じ姿勢を続けると、骨盤辺りに若干の違和感(若干^^;、そもそも足を組んだりするのがいけない)
●うっかり忘れたり、思い違いが増えた(ケモブレイン？老化？)
どれも大した事ないし、またどれも老化と区別がつかない。
明らかな不具合は無いけれど、どことなく不安な気持ちも抱えながら、定期検査に向かいます。
ちょうどお正月に旅先で、綺麗なような、不気味なような雲を見た時のような気分です。
この雲を見つけた時、
「彩雲だ！」
「瑞兆だ！」
と一瞬みんなで喜んだけれど…
後になってネットで調べた方が、
「真珠母雲かも？」と。
真珠母雲とは↓
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/真珠母雲
一同、何となく納得して、オゾン層破壊・地球温暖化を憂いてちょっと不安な気持ちになりました。
定期検査が近づくと、無事に過ごしている事に対する感謝の気持ちより、ネガティブな気持ちの方がついつい強くなり、申し訳ない😞
抗がん剤の副作用？髪の毛が変だ
師走になり、年末の旅行の準備で忙しく過ごしています。ちょっとストレスで不眠気味ですが、大した不調もなく、再発転移も見つからない状態でこの一年を過ごせた事に、感謝しています、
ただ、一つ変なのが髪の毛。
「抗がん剤による脱毛のあと、次に生えてくる髪の毛は、いい具合にフワフワっとした癖っ毛になることもあるよ」
そんな風に言われて楽しみにしていましたが、生えてきたのは、ごく若干以前からあった髪の流れが強くなっただけで、ほぼ前と同じ髪の毛。
ところが、ここ半年ほどヘアースタイルがうまくまとまりません。(目指しているのは、前下がりのボブ)。行きつけの美容室でこぼしたところ、
「左斜め後ろの一箇所だけ、髪が強くうねっていて、カットだけではどうしようもない😞」
そうだよね。寝癖かな？と思っていたけれど、いつもその一箇所だけ、はねていました。
手術・抗がん剤の前にはこんな事無かった。もしかして、抗がん剤の副作用？？？
そう言えばこのところ、忘れ物や勘違いが多いし・・・
抗がん剤の副作用で、頭の一部分の血流が悪くなり、その為に物忘れが増えたり髪の毛の変な癖が出たりしているのかな？
髪の毛は、もう少し伸びれば重さでうねりは減るはず。頭の中、脳もまた、復調することを願っています。
先月心配していた妹のシコリは、単なる脂肪腫(良性)でした。良かった〜💕
oops! operation
今月はじめ、親戚の法事で妹と一緒に高野山に行ってきました。
例年なら紅葉真っ盛りの時期だそうですが、今年は秋の初めの暑さのせいか、一週間から十日ほど紅葉が遅いそうです。
この法事が終われば、多分もう高野山に来る事は無いだろう…
そう思うと、ほんの少しの紅葉にも感慨深いものがありました。
一緒に行った妹は、この翌日に左上腕部のしこり？腫瘍？を取る手術を受けました。
そのしこりは数年前からあって、どんどん大きくなっているわけでも、痛みがあるわけでも無いけれど、健康診断で行った病院でお医者さんと話しているうちに双方気になりだして、この際切除手術を！と言うことになったそうです。
手術の話を聞いた時にまず頭に浮かんだのが、
"oops! operation"という、国立がんセンターでの肉腫セミナーで聞いた言葉です。
肉腫(サルコーマ)は診断が難しく、発見が遅くなったり、単なるしこり・おできとして(悪い意味で)適当な初期治療を受けてしまったり。
これらは全て予後の悪さにつながるそうです。
(悪い意味で)適当な手術が、"oops! operation"。
うっかり手術、やっちまった手術といった感じでしょうか？
セミナーでは、「肉腫かな？」と思ったらすぐに肉腫の治療実績のある専門病院に！と言っていましたが、しこりの中で肉腫はごくごく少数。しこりに気づいた人が全員がんセンターに来たら、がんセンターはすぐにパンクしてしまう😵
最初に行った病院で、"oops! operation"では無い、適切な手術をしてくれるよう願うばかりです。
妹も、「姉が横紋筋肉腫で悪性度も高く、広範切除手術のあとで術後補助化学療法も受けた」と医師に告げて、「悪性腫瘍の可能性もなくは無いよ」「手術するなら、ちゃんと全部取りきれよ」と、プレッシャー(?)をかけたそうです。
もちろん、軟部肉腫に遺伝性があるとはされていませんよ。ただ、たまたま身近な肉腫の人がいたし、その可能性も忘れないでね😉のアピールです。
手術の時の医師の印象としては、「良性に違いない」
正確には、病理検査の結果待ち。
良性でありますように💕
横紋筋肉腫、広範切除手術から2年経過
2019年10月2日、横紋筋肉腫(右大臀部、多分多形型)広範切除手術から丸2年経過しました。
計48針縫いましたが、手際が良かったのか今スポーツクラブの大きな鏡で確認しても、ほぼ手術痕は分からず。右大臀筋を丸ごと切除したので、えぐれてはいますが😅
段差の大きい階段は苦手ですが、普通に歩く分には全く支障なし。多分周りから見ても、年齢なりに普通に動いているように見えると思います。
こうして無事に2年経過して、あらためて感じるのは、地元の整形外科医への感謝の想いです。
主治医はがん専門病院のがん専門医。私はバリバリの標準治療で病院のガイドラインに沿った治療を受けてきました。なので、傲慢な患者目線で言えば、主治医は決められた仕事をしっかり果たしてくれただけとも言えます。
それに対して、地元の総合病院の整形外科は、当時62才だった私がもしかしたら最年少？と思うほど、患者さんは高齢者ばかり。「腰が重い」「膝が痛い」といった患者さんが多い中、よくぞ希少がんである肉腫の私を見つけ出して下さった。
「レントゲンには映らないのに、CTには映るから、骨の問題ではない」
「大きい(10c弱)、形が少しいびつ、内容物が不均一」
「これらから考えて、悪性腫瘍(がん)の一種軟部肉腫(軟質肉腫と言った気もするが)の可能性を否定しきれない」
「この病院で更に検査する(MRI？針生検？)事も可能だが、肉腫だった場合の治療はこの病院では出来ない」
「肉腫だった場合、何よりも早い対応が必要。どこにでも紹介状を書くから、出来るだけ早くがん専門病院に行く方が良い」
「特に希望の病院が無いのなら、肉腫には○○病院が強いと読んだ事があるので、○○病院で良いか？」
癌なんて考えもせず、気軽に病院に行った私にショックを与えないように言葉を選びながら、的確に指示して下さりました。日々のお仕事で忙しい中、ご自分の専門外の事にも関心を持って勉強？していらっしゃるご様子に感服して、この先生の勧める病院なら間違いない！と迷いなく○○病院に向かいました。
お陰様で、無事に2年経過しました。ありがとうございました😊
私が死んだら、○○病院にいくらか寄付するつもりでいたけれど、地元の総合病院にも寄付するようにしようっと。
ケア帽子(抗がん剤治療で脱毛した患者さん用の帽子)編みの活動をしています。今までに76枚編みました。今年中にあと24枚編んで、計100枚にするのが目標。
横紋筋肉腫、術後1年11ヶ月経過観察定期検査
8月末に、横紋筋肉腫術後1年11ヶ月の経過観察定期検査を受けてきました。ありがたいことに、転移・再発は見つからず無事に通過しました。
2017年10月2日に、右大臀筋にできた横紋筋肉腫の広範切除手術を受けました。
その時に聞いた説明では、術後2年間は3ヶ月ごとに、その後3年間は6ヶ月ごとに、更にその後5年間は一年ごとに、それぞれ(一番転移しやすい)肺と、(原発部位に近く再発しやすい)骨盤部のCT検査を受けて経過観察をするとのことでしたが…
術後1年1ヶ月経った検査時に、「2年間は、3〜4ヶ月ごとの検査で良いことになっているから」と、検査の間隔が1ヶ月延び、その次に行ったら、「6ヶ月ごとでいいんじゃないかな？」と更に間隔が延びました😵
大丈夫なのかな？？？
確かに検査は精神的にはストレスにはなっているので、検査が少ないのはありがたいです。ただ、転移再発のリスクが高い高悪性だから、術後補助化学療法も受けているし、もし万が一転移再発したらすぐに今後の方針を決める方が良いとも思っています。色々考えと、標準のペースより検査の間隔があくのは、良いような悪いような😅
また、同じ横紋筋肉腫(型や原発部位や治療法は違う)で同じ病院で治療し経過観察に入っている方のブログを拝見すると、検査間隔も検査の種類も違っていて驚きます。
横紋筋肉腫と一口に言っても、がんは人それぞれ。同じ病院であっても検査に対する考えが違っていて当たり前なのでしょうが。
私、ちょっと軽く扱われている？？？
ついついひがみっぽく考えてしまいます。
せっかく早めに対応(お尻のしこりに気づいて病院に初めて行ってから1ヶ月弱で手術)していただいたおかげで、その後約2年間、年齢なりの衰えは感じるものの、まあまあ無事に過ごせているのに、感謝が足りませんね。
今は、夏休みの終わりが近づいてきた小学生のような気分。いつかは終わる、それもそう遠くない時に終わる、それは分かっているけれど、分かったうえでその夏休みを満喫して日々を過ごしていきたいです。
ジャパンキャンサーフォーラムと希少がんセミナー
今月末は、横紋筋肉腫の6ヶ月毎の経過観察(CT検査)
私は病理検査の結果、悪性度が高い(8段階の悪い方から2番目)と言われていて、予後は安心出来ません😔
また、予防的に出来る事は無いとも、主治医には言われています。
今の私に出来るのは、ストレスを溜めない(意識してやるのは難しい)、体力をつける(スポーツクラブに通い始めました✌️)と、予習(横紋筋肉腫・軟部肉腫についての正確な知識を蓄えること)。
先週は、「ジャパンキャンサーフォーラム」に行き、国立がんセンター中央病院の川井章先生の「肉腫(サルコーマ) きちんと診断・きちんと治療・未来に向けて」を聴いてきました。
https://www.japancancerforum.jp/
定員があって事前申込が必要なプログラムの中で、このプログラムが一番早く定員になったそうです。それだけ、肉腫の正しい情報を必要としている人が多いと言うことでしょう。
申込めなかった人の声に応えて、このプログラムの内容は後日動画として公開されるそうです。
正確な内容は、ぜひこの動画で確認して下さいませ。
私がお話を聴いて印象に残ったのは、
●肉腫は他の癌と比べて患者数は少ないが、種類は非常に多く、診断が難しい。
●肉腫の新しい抗がん剤や、新しい治療法の研究開発も進んではいるが、今の時点では画期的な薬や治療法は出ていない。
●初期の診断の誤りは多く、中には悪性腫瘍(肉腫)なのに良性腫瘍と誤認して中途半端な切除手術をしてしまい、結果的に進行させてしまうこともある。
新しい薬・治療法の開発はもちろん大事だけれど、今の時点では、患者が最初に受診する整形外科医に肉腫の存在を周知徹底させること、生検をする腫瘍病理医の人数とスキルをアップさせる事の方が、全体から見ると効果的な気がします。
あと、体に何か塊がある！と気付いたら、それが良性か悪性かの判断基準は、まずは大きさだそうです。
ゴルフボールと同じか、それ以上の大きさがあれば、悪性を疑って病院に検査に行きましょう！
明日は、「希少がんMtE」で、「肉腫(サルコーマ)〜診断・治療〜」
タイトルから見ても、先週のセミナーと内容がかぶりそうですが、現時点での肉腫治療を確認する為に行ってきま〜す🏃♀️
https://www.ncc.go.jp/jp/information/event/2018/rcc_MtE/index.html
NHK病院ラジオを見て
8月7日のNHK「病院ラジオ」をご覧になりましたか？
病院ラジオ＊がん専門病院編
https://www4.nhk.or.jp/P5022/5/
なかなか同じ軟部肉腫の患者仲間に出会えないので、肉腫の患者さんが出演されるテレビは出来るだけ見たいと思っています。
見て、知って、直接自分の肉腫や治療がどうなるものではないのですが…
きっと治療そのものよりも、どう肉腫と向き合っているか、どう自分の命や寿命を受け容れているか、それを知りたいんだと思う。
今回の放送では、小学生の女の子と全盲でスポーツをしている女性が肉腫かな？そんなに多いはずないから、なんでも自分に引き寄せて解釈しちゃったのかしら。
印象的だったのは、骨肉腫の東大生(女子)。
高校生の時発病していると聞いたMCのサンドイッチマンが、
「(勉強)頑張ったんだね！」
それに対して、
「努力しても、治療はすすまない」
う〜ん。
そうだよね。
努力というか、人智の及ぶ事と及ばない事があって、私たちはそれを受け容れていくしかないんだよね。
それでも嘆かず、諦めず。
まだまだ、わたしには難しい。
再放送はいつあるか今現在は未定。ちょっと記憶違いもあるかもしれないから、もう一度オンデマンドで見てみようかな？
両親の最期を思い起こすと、人の命には限りがある事は痛感します。
