横紋筋肉腫に変わりました

2017年9月平滑筋肉腫と診断されました。2017年12月病理検査の結果、横紋筋肉腫に病名が変わりました。

愚痴をこぼさせてください

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筋肉アップの為にスポーツクラブに通い始めて約二ヶ月。体組織測定を受け、成果を確認しました。


【右足】

筋肉 5.8kg→6.5kg

脂肪 1.7kg→0.9kg


【左足】

筋肉  6.2kg→7.0kg

脂肪  1.6kg→0.8kg


十年以上運動は何もしていなかったので、ちょっとやるだけで成果が目に見えて出るのは嬉しい😊


抗がん剤もこんなにはっきり成果が出れば良いのにね。


左右で差があるのは、右大臀筋を全摘しているから仕方ない。問題は、年齢と共にどんどん厚く付いてきた、上半身の脂肪。


こちらは肉腫のせいではないので、気長に改善を目指します。




スポーツクラブから嬉しい気分で帰ってきてPCを開いたら…


嫌なメールが届いていて、一気に暗い気分になってしまいました。



私はこのブログの他に仕事がらみのブログを十年以上書いています。コメントは受け付けない設定にしていますが、ごくまれにメールフォームからメールをくださる方がいらっしゃいます。今までは、ブログの感想とか、私に対する意見・要望でしたが、今回初めて中傷メールがきました。


「鬱陶しいな。

癌で逝ったら」


そちらのブログでは癌の事を隠してはいませんが、「健康上の理由で仕事を休みました」くらいにしか書いていません。あとは、抗がん剤治療患者さんの為の活動に協力している事を書いているだけです。


弱者(=癌患者)アピールが強すぎると思ったのか、偽善者(=がん患者に向けての活動をする)と思ったのか?


今まで幸運にもこんな言葉を言われたことがないので、こんな言葉を他人に向けて使う人が実在することに驚きました。


どんな人が書いたのかな?


実際に会って見れば、大人しそうな人なのかしら?それとも高尚な精神論やスピリチュアルについて、熱く語る人かしら?



挑発に乗って反応するのも嫌なので、そちらのブログは今までと同じペースで同じ調子で書いていきます。



癌に対しても、仕事に対しても、私は私のペース・考えで対応していきます。



今日はちょっと愚痴をこぼさせていただきましたm( _  _)m




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6月は不調

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平成から令和にかけての十連休は、イタリア旅行に🇮🇹


ピサの斜塔は、41年ぶり。


前に来た時も写真を撮ったけれど、その時は誰もこんな傾く塔を支えるポーズでは写真を撮ったりはしなかった。今や、どこの国の人も、老若男女、みんなこのポーズ。


斜塔は変わらないけれど、人の気分や写真の流行りはどんどん変わる😅


5月まではこんな感じで好調だったけれど…


6月は不調です。


「去年の6月は帯状疱疹になったなぁ」と思い起こしていたら、今年は喉の風邪。


喉の風邪くらい、珍しくも何ともない!と思われるでしょうが、私にとっては63才にして、人生二度目の珍しいこと。一度目は、長野冬季五輪の時でした。


6月11日の夜に「ちょっと喉が変」と思ったら、翌日から声が出なくなり、週末には38.8度に。丸々三日間寝ましたが、治りきらず😣


週明け、熱は下がりましたがまだ不調を感じ、医者に行き、喉の炎症を抑える薬をもらいました。


まあまあ治ったのですが、実はまだ喉が少し痛い。(朝夕の気温が下がる時間帯や、ちょっと風邪っぽい人の側にいた時など)


もしかして、喉に転移?


それとも、免疫力・体力がすごく下がってる??


あまり転移の事は考えたくないので(転移の可能性は肺が一番高いと言われています)、免疫力・体力低下と考えて対策をとっていきます😅


横紋筋肉腫の原発巣の広範切除手術は奏功し、術後補助化学療法の副作用も少なかったのですが、それでも癌&癌治療のダメージは大きかったようです。


癌も老化現象の一つ、癌治療も老化を早めると言われていますが、まさにそれを実感しました。


手術で5歳、抗がん剤で5歳、計10歳歳をとったイメージ。


そういえば…


去年マチュピチュ旅行に行きましたが、参加者の年齢は55〜75歳くらい。皆さん元気そうでしたが、オプションのインカ道ハイキング(近ツリの基準でハイキング初級)を完歩したのは、60歳代まで。70歳以上の人は、途中で辞めたり、そもそも参加しなかったり。


私は、あとちょっとでゴールという地点でギブアップ。手術前の私だったら、楽勝だったのになぁ〜


以前の元気・体力が戻ったつもりだったのですが、今改めて思うと、元気な63才ではなく、元気な73才になった印象です。


残り時間が10年短くなっちゃった。


少しでも取り戻したいので、今月からスポーツクラブに通い始めました🏃‍♀️




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医者からみた、がん治療

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NPO法人宮崎がん患者共同勉強会の押川医師のブログ「がん治療の虚実」をご存知ですか?


もちろんがん治療医と一口に言っても、置かれている立場も考えも人それぞれだとは思います。それでも、変なことを書いたら批判追求される責任ある立場の方が、がんについての情報や考えを公開してくださるのはありがたいです。他のお医者さんのブログと合わせて、時々チェックしています。


今回期間限定で公開されている彼が作ったYouTubeが興味があるテーマだったので、見てみました。


「特別動画「がん治療医が悩む不都合な真実」条件付き公開」

↓↓↓

https://ameblo.jp/miyazakigkkb/entry-12455785499.html



これを見て、気づいたことがありました。実は以前私のブログで、主治医以外の主要専門医からアドバイスをもらった事を書きましたが…


「良い話が聞きたい?それとも悪い話が聞きたい?」

↓↓↓

http://heikatsukin.hatenablog.com/entry/2019/02/04/234208


この時正直言うと、ちょっとイラッとしていたんです😅


軽い調子で話されたので、なんとなく、おちょくられているような気がして…


押川医師のYouTubeを見て、(同じ状態であっても)患者の性格によって医師は話し方・対応を変える事を知りました。まあ、当然なことではあるのでしょうが😅


200ccのコップに水が100cc入っている時に、

「水が半分ある」と思う人と、

「水が半分しかない」と思う人、

受け取り方は人それぞれ。


医師からみれば、患者のの考え方の傾向に合わせて対応した方が、治療の結果が良いのでしょう。逆に言えば、患者から見れば、主治医の考え方の傾向を知ることが治療の理解の助けになるのでしょう。


患者会で初めて会ったので、医師も私のキャラクターが分からない、私も医師のキャラクターが分からない。


そういった状況でアドバイスをしようとしたので、まず最初に「良い話を聞きたい?それとも悪い話を聞きたい」と軽い感じで聞いたのですね。


おちょくって言っているなんて、ちょっとひねくれて考えてごめんなさい🙇‍♀️


医師からみたがん治療の一面も知ることが出来るので、興味がある方は、見てみてください。人によっては知りたくないこともあるかもしれませんから、そこはよく考えた上で!


4月28日までの公開です♪



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4ヶ月ごとの定期検査

先月下旬に、4ヶ月ごとの定期検査(CT検査)を受けました。おかげさまで、無事に通過。

次回の検査は、6ヶ月後の8月下旬になりました。


あれ?
4ヶ月後じゃないの??


最初は、手術後二年間は、3ヶ月ごとの検査。その後三年間は6ヶ月ごと、更に五年間は一年ごとと聞いていたのですが😅


術後一年の前々回の検査後に、
「3〜4ヶ月ごとの検査で良いから、次回は4ヶ月後ね」


今度は術後一年4ヶ月しか経っていないのに、
「じゃあ、次は6ヶ月後に」

「(肉腫は進行が早いと言われているのに)大丈夫ですか?」

「大丈夫じゃないかなぁ」


大丈夫そうと言われて、本来なら喜ぶべきなのでしょうが…


なんとなく、大丈夫そうと言うよりも、患者さんが増えてきて緊急度のたかそうな患者さんを優先する為に、経過観察者の検査頻度を低くしたがっているんじゃないかしら?

僻みっぽくなっています😞


まあ、検査自体は近づくと気分が重〜く、鬱っぽくなっていたので、検査の頻度が減ったことは有り難いと思った方が良いのでしょう。


気分を変えようと、同じく経過観察中の友人と温泉旅行に行ってきました。

雄大で美しい富士山を見ると、今ここに居られる幸せを感じ、ほんのすこしだけ気分が軽くなります✌️

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良い話を聞きたい?それとも悪い話を聞きたい?

二月に入り、4ヶ月毎の経過観察が近づいていました。特にこれと言って気になる症状があるわけではないのですが、もともと自覚症状が出たことないし、どうも安心できない。心がざわつきます😞

 

 

去年の今頃どんな状態だったかな?と振り返ってみると…

 

術後補助化学療法(AI)の1クール目が終わり、ちょうどその頃、副作用で完全に脱毛していました。

 

幸い吐き気はほとんど無かったのですが、骨髄抑制や脱毛は、ごくごく標準的におこっていました。

 

 

その頃だったかな、たまたま他病院の腫瘍専門医の方にお会いして、少しお話をする機会がありました。

 

 

医「肉腫は沢山種類があるけれど、その中のどれ?」

 

私「横紋筋肉腫」

 

医「自分の病院だと一番多いのは、脂肪肉腫。横紋筋肉腫は少ない」

 

医「どういう治療をしているの?」

 

私「広範切除手術をして、そのあと病理が悪かった(8段階の7)ので術後補助化学療法としてAIを3クール」

 

医「なるほど」

 

「で(腫瘍専門医である)僕から、

 

良い話を聞きたい?

それとも悪い話を聞きたい?

 

私「お医者さんからなら、良い話でも悪い話でもなく、医学的に客観的な話を聞きたいです」

 

医「では、

 

悪性度の高い横紋筋肉腫だと、データとしては予後はあまり良くない。ただ、あなたは現在の医学で出来うる最高の治療は受けている。

 

あとは、天に任せましょう」

 

 

人事を尽くして、天命を待つ

 

う〜ん。

最後は「神頼み」かぁ〜

 

 

 

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昨日までの一年間、三嶋大社によると、私(&1955年生まれ)は「八方ふさがり」だったらしい。慌てて、「八方除け」を買ってもらいました😅

 

そして、年始はおみくじをひきまくり。

 

日枝神社は「末吉」。

病気   なおりは少し遅い。

 

鹿島神宮は「大吉」。

病気  次第に快気になる。

 

息栖神社は「大吉」。

病気  信神して療養せよ。

 

香取神宮は「大吉」。

病気  なおる  信神が第一。

 

 


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登る朝陽も、沈む夕陽も美しい

明けましておめでとうございます。



横紋筋肉腫の広範切除手術から、1年3ヶ月。次のCT検査は、2月下旬。


軟部肉腫の経過観察は10年続きます。経過観察が無事完了して寛解となっても、その時には既に72歳。別の病気になっているかもしれないし、単なる老化で弱っているかもしれない。


寛解なんて、待ってなんかいられない!


その時々でやりたいことを、出来るうちにしておかなくっちゃ。


そんな想いで、エジプト旅行に行って来ました。


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1月1日の日の出。


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1月1日の日没。



どんなに天気が良くても、登った太陽はいつかは沈む。季節によって日の長さは変わるけれど、明けない夜はなく、終わらない昼もない。


登る朝陽も、沈む夕陽も、この日のように美しければ、もうそれだけで素敵な一日。


そして、残照まで美しければ、最高です❤️


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皆さまにも、この一年が良き年でありますように。




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フライドチキンより、みかんの方が食後血糖値が高い?

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今まで血液検査で一度も血糖値の高さを指摘された事は無いのですが…

 

ちょっと食後血糖値や血糖値スパイクが気になって、血糖値を14日間に渡って連続して継続出来るという、「フリースタイル リブレ」を購入して測っています。

 

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1度目は使い始めてから24時間位は、夕食後に血糖値が下がりだし、就寝中は「医療機関にかかった方が良い」と警告されるレベルの値に😵

 

 

全く自覚症状は無かったのですが、

 

「どうしよう?(ちょうど土曜だったので)夜間休日救急窓口を探して受診するべきなの??」

 

まあ、あまりに自覚症状が無かったので医者には行かず、購入したamazon経由で業者にメールで問い合わせしました。

 

後日、「機械の不具合の可能性もあるので、直接業者の問い合わせ窓口に電話するように」との返信がきました。

 

その頃には、明らかな異常値(薬も飲んでいないのに食後に血糖値が下がるのはあり得ないはず)は出なくなって、ありそうな値にはなっていましたが、電話してみました。

 

聞いた事とその回答は、次の2点。

 

●今回の様に計測値に対して「ありえない」と思った時、計測器の異常なのか、実際にその値が正確なのか、何か確認する手段はないのか?

 

医療機関で計測してもらうか、指先で血糖測定をするしかない。測定器そのものが正常に働いているかどうかを確認する手段はない。

 

取扱説明書にも、ちゃんと書いてはありました。

まれに、センサーのグルコース測定値が不正確なことがあります。グルコース測定値が正しくないと思われる、あるいは自覚症状と一致しない場合は、指先で血糖測定を行い、グルコース値を確認してください。問題が解決しない場合は、センサーを取り外して新しいセンサーを装着してください。

 

私の場合は2日目からは、あり得る数値になったので使い続けましたが、問題が解決しない場合って、つまり測定器の不具合・故障なんだから、その場合は無償で交換してくれるのかな?そこは、聞きそびれました。

 

●装着後しばらくは作動状態が安定しないケースもあるのか?

 

→ある割合で、そういうケースはある。最長3日安定しない事もあるので、3日は様子を見て欲しい。

 

14日間作動する機械で、ある割合で(具体的に何パーセントなのかは、これも聞きそびれました😅)最大3日安定しない(=正常に作動しない)って、ちょっと長過ぎませんか?

 



この測定器、どうなのかな〜

そもそも私がこれ使う必要あるの?

そう思いつつも、何故かもう一度購入して、今も計測中です。

 



実はまた初日は、夕食後に血糖値が下がりました😫


ある割合というのが、二分の二の割合で起こりました。


その後のある日の測定結果


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12:30頃から食べ始めたケンタッキーには、ほぼ反応せず。14:00頃に食べたみかんには、反応。


ケンタッキーは正確に言うと、フライドチキン2ピースとフライドポテトと(家に有った)食パン1枚と牛乳1杯。みかんは、小粒みかん2個。


ケンタッキー(チキン・ポテト・食パン・牛乳)がみかんより、グルコース値が低いって、これ正しいのかな?



教えて、詳しい人🙇‍♀️



どうも私はこの血糖値測定器とは相性が悪いみたい。購入は今回で終わりかな。



個々の値には(個人的には)イマイチ信頼が置けないけれど、基本的には血糖値は低めで、食後血糖値も含めてそう問題がないみたい。ただ、割にどかっと食べるので、血糖値の上がり下がりは少し大きめなようです。




血糖値スパイクには気をつけよう!と思いました。


まずは、ベジファーストから✨




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