横紋筋肉腫に変わりました

2017年9月平滑筋肉腫と診断されました。2017年12月病理検査の結果、横紋筋肉腫に病名が変わりました。

ジャパンキャンサーフォーラムと希少がんセミナー

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今月末は、横紋筋肉腫の6ヶ月毎の経過観察(CT検査)


私は病理検査の結果、悪性度が高い(8段階の悪い方から2番目)と言われていて、予後は安心出来ません😔


また、予防的に出来る事は無いとも、主治医には言われています。


今の私に出来るのは、ストレスを溜めない(意識してやるのは難しい)、体力をつける(スポーツクラブに通い始めました✌️)と、予習(横紋筋肉腫・軟部肉腫についての正確な知識を蓄えること)。


先週は、「ジャパンキャンサーフォーラム」に行き、国立がんセンター中央病院の川井章先生の「肉腫(サルコーマ) きちんと診断・きちんと治療・未来に向けて」を聴いてきました。


https://www.japancancerforum.jp/


定員があって事前申込が必要なプログラムの中で、このプログラムが一番早く定員になったそうです。それだけ、肉腫の正しい情報を必要としている人が多いと言うことでしょう。


申込めなかった人の声に応えて、このプログラムの内容は後日動画として公開されるそうです。


正確な内容は、ぜひこの動画で確認して下さいませ。


私がお話を聴いて印象に残ったのは、


●肉腫は他の癌と比べて患者数は少ないが、種類は非常に多く、診断が難しい。


●肉腫の新しい抗がん剤や、新しい治療法の研究開発も進んではいるが、今の時点では画期的な薬や治療法は出ていない。


●初期の診断の誤りは多く、中には悪性腫瘍(肉腫)なのに良性腫瘍と誤認して中途半端な切除手術をしてしまい、結果的に進行させてしまうこともある。



新しい薬・治療法の開発はもちろん大事だけれど、今の時点では、患者が最初に受診する整形外科医に肉腫の存在を周知徹底させること、生検をする腫瘍病理医の人数とスキルをアップさせる事の方が、全体から見ると効果的な気がします。


あと、体に何か塊がある!と気付いたら、それが良性か悪性かの判断基準は、まずは大きさだそうです。



ゴルフボールと同じか、それ以上の大きさがあれば、悪性を疑って病院に検査に行きましょう!



明日は、「希少がんMtE」で、「肉腫(サルコーマ)〜診断・治療〜」


タイトルから見ても、先週のセミナーと内容がかぶりそうですが、現時点での肉腫治療を確認する為に行ってきま〜す🏃‍♀️


https://www.ncc.go.jp/jp/information/event/2018/rcc_MtE/index.html




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