誰もが希少がん、みんな特別な病気
私は軟部肉腫(10万人に約3人発症)の中の一つ、「横紋筋肉腫」です。日本では、年間で60人程発症したそうです。(いずれも2012年。国立がんセンターHPより)
希少がんです。
周りの人にがんの事を話す時には、「わぁ〜珍しい、大変だったでしょ」と言ってもらうのを期待するところが、正直ありました。
でも、なかなか言ってもらえませんでした。
がん患者が身近にいない人には、「お尻のがん？大腸がん？？」。「筋肉のがん」と言っても「ふ〜ん」
期待通り？の反応があったのは、友人の娘(医者)だけ😅
がん仲間の友人(中学の同級生)には、「私は乳がんで10年寛解の直後に、また乳がん(前の乳がんとは全くの別種で、再発でも転移でも無いとか)に」と。
しかも、トリプルネガティブでハーなんとか(何回聞いても覚え切れない)で、(がんには直接関係ない)持病があるから、その影響するもあってか抗がん剤治療が難しいし…とも。
●●●(私のこと)は基礎疾患が無いから良いよねぇ〜とまで言われちゃいました。
確かに基礎疾患も無いし、血液検査でも問題ないし、術後の経過も良く、抗がん剤の副作用も軽かったので、私は軟部肉腫ガイドライン通りに治療が進みました。
同じくがん仲間の従兄弟は、食道癌と咽頭癌。場所も近いしつい気軽に「転移？」と聞いたら、「違う。多発がん」と。
彼は治療中より経過観察に入ってからの方が、がんを意識するそうです。がんの場所のせいで、治療後ね彼は自称「首の細い花瓶」。同年代の人よりずっとゆっくりに、しかも一度には少ない量しか食べられないと言います。
入院しての抗がん剤治療中も、ほぼいつもと同じ量を、ほぼいつもと同じスピードで食べていた私を見て、「抗がん剤治療中に●●●さん(私のこと)みたいに食べている人、初めて見た😵」
発症数で言えば、友人や従兄弟よりずっと少なくて、特別ながんのはずなのに…2人には特別扱い？してもらえません。
軟部肉腫や横紋筋肉腫について調べようと、色々な方のブログを見ても、がんの種類や、がんのタイプ、生活環境、治療経過などなど、何かしら「希少」「特別」な方ばかり。
きっと、よくある癌の典型的・平均的な患者なんて、どこにも居ないのでしょう。
癌に限らずどの病気でも、少なくとも本人にとっては「希少」で「特別」な病気。また、治療効率から考えても、これからは○○病患者全般として扱うのではなく、患者一人一人に対応した個別治療が中心になっていく、なっていって欲しいと思います。
ただ家族にとっては、一応外科手術が奏功し、今現在は転移・再発が確認されていない私達経過観察者が、ゆったり構えず、側でアレコレ心配しているのは、正直言ってちょっと重いはず😞
友人と二人で湯治に行って、心いくまでブチブチこぼしてきます。美味しいものを食べて、晩秋の景色を楽しんで、ゆったりした気持ちで帰って来たいな✨
