患者会とセミナー
現在4ヶ月毎の経過観察中。幸い手術の後遺症もなく、体調も悪くはない。
それでも、再発・転移の不安は消えない。
診察の際に主治医に、話してみました。
「(年齢的に段々と出てくる)老化現象や日々の小さな不調と、がんの再発・転移の兆候との区別がわからない。」
「何かコレがあったら、がんの再発・転移を疑え！という症状はないの？」
それに対する答えは
「無い。ストレスは良くないから、次の検査の前日まではのんびり過ごして、前日1日だけ心配してね。」
う〜ん。言いたい事は分かるけれど、患者としてはなかなかそうはいかない。ついつい、ジタバタと調べたりしたくなる。
こうして自分でもブログを書いていて、こう言うのもなんだけれど…
ネット上の医療情報は必ずしも正しくなかったり、正しくはあってもあまりにその人特有の情報で普遍性がなかったり。
そう考えて、先月「第31回希少がんセミナー 肉腫(サルコーマ)〜体幹の肉腫〜」を聴きに行ってきました。
沢山資料やチラシもいただきました。
でも、セミナーのレジメの他には、私に直接関係ありそうなのはコレ↑だけ。
セミナーのお話では、病院の連携や病院の治療例の多寡による治癒率の違いの話しは興味深かった。ただどうしても体幹の肉腫全体に関する概論的な事が多く、横紋筋肉腫特有の話しは無かった。
私の場合はどうなの？と言うモヤモヤは残った😅
このセミナーの講義とディスカッションは収録されて、共催している「オンコロ」などで順次web公開される予定。
オンコロ
希少がんMtE 2018 セミナー動画一覧
https://oncolo.jp/event/rarecancervideos2018
肉腫の家族会と言うと、このセミナーでもチラシをもらった「肉腫(サルコーマ)の会 たんぽぽ」。でも、この会のメンバーには横紋筋肉腫の人はいない。
肉腫(サルコーマ)の会 たんぽぽ
「横紋筋肉腫 患者会」で検索すると、「横紋筋肉腫家族会」が見つかる。でも、この会は小児の横紋筋肉腫患者の家族と、小児の横紋筋肉腫のサバイバーが対象みたいで、63才の私は場違い。
横紋筋肉腫 家族の会
希少がんとされる肉腫の中で、横紋筋肉腫は脂肪肉腫(肉腫の中で一番患者が多い)の15分の1位の患者数。それでも、明細胞肉腫や類上皮肉腫よりは多い。ただ、横紋筋肉腫の7割位は小児とか…その為、ネット上の(私には正しく思える)横紋筋肉腫情報のほとんどは、小児のもの。
成人の横紋筋肉腫情報は、なかなか見つけられない😞
