誰もが希少がん、みんな特別な病気
私は軟部肉腫(10万人に約3人発症)の中の一つ、「横紋筋肉腫」です。日本では、年間で60人程発症したそうです。(いずれも2012年。国立がんセンターHPより)
希少がんです。
周りの人にがんの事を話す時には、「わぁ〜珍しい、大変だったでしょ」と言ってもらうのを期待するところが、正直ありました。
でも、なかなか言ってもらえませんでした。
がん患者が身近にいない人には、「お尻のがん？大腸がん？？」。「筋肉のがん」と言っても「ふ〜ん」
期待通り？の反応があったのは、友人の娘(医者)だけ😅
がん仲間の友人(中学の同級生)には、「私は乳がんで10年寛解の直後に、また乳がん(前の乳がんとは全くの別種で、再発でも転移でも無いとか)に」と。
しかも、トリプルネガティブでハーなんとか(何回聞いても覚え切れない)で、(がんには直接関係ない)持病があるから、その影響するもあってか抗がん剤治療が難しいし…とも。
●●●(私のこと)は基礎疾患が無いから良いよねぇ〜とまで言われちゃいました。
確かに基礎疾患も無いし、血液検査でも問題ないし、術後の経過も良く、抗がん剤の副作用も軽かったので、私は軟部肉腫ガイドライン通りに治療が進みました。
同じくがん仲間の従兄弟は、食道癌と咽頭癌。場所も近いしつい気軽に「転移？」と聞いたら、「違う。多発がん」と。
彼は治療中より経過観察に入ってからの方が、がんを意識するそうです。がんの場所のせいで、治療後ね彼は自称「首の細い花瓶」。同年代の人よりずっとゆっくりに、しかも一度には少ない量しか食べられないと言います。
入院しての抗がん剤治療中も、ほぼいつもと同じ量を、ほぼいつもと同じスピードで食べていた私を見て、「抗がん剤治療中に●●●さん(私のこと)みたいに食べている人、初めて見た😵」
発症数で言えば、友人や従兄弟よりずっと少なくて、特別ながんのはずなのに…2人には特別扱い？してもらえません。
軟部肉腫や横紋筋肉腫について調べようと、色々な方のブログを見ても、がんの種類や、がんのタイプ、生活環境、治療経過などなど、何かしら「希少」「特別」な方ばかり。
きっと、よくある癌の典型的・平均的な患者なんて、どこにも居ないのでしょう。
癌に限らずどの病気でも、少なくとも本人にとっては「希少」で「特別」な病気。また、治療効率から考えても、これからは○○病患者全般として扱うのではなく、患者一人一人に対応した個別治療が中心になっていく、なっていって欲しいと思います。
ただ家族にとっては、一応外科手術が奏功し、今現在は転移・再発が確認されていない私達経過観察者が、ゆったり構えず、側でアレコレ心配しているのは、正直言ってちょっと重いはず😞
友人と二人で湯治に行って、心いくまでブチブチこぼしてきます。美味しいものを食べて、晩秋の景色を楽しんで、ゆったりした気持ちで帰って来たいな✨
残念、、、介護保険に入れない
「身内に迷惑をかけたくない」
介護でどうしても身内に迷惑をかけてかけたくない方のみ読んでください。
介護が身内に与える、想像を絶する負担。
これらの事実を見ても、まだ「身内に迷惑をかけない。」と言い切れますか？
このところ63歳の私を狙い撃ちしたかのように、民間の介護保険の案内が立て続けに来ました。
脅しをかけてきている😫
確かに夫の両親の介護にも、私の両親の介護にもかなりお金がかかりました。両親世代は年金が比較的高額でしたが、もちろんそれだけでは足りず…貯金を切り崩したり、金融商品を解約したり。
4人とも民間の介護施設に入居したことから考えると、夫も私も入居する可能性がかなり高い。いざと言う時には、お金は多いに越したことは無いので、「月々の保険料も安いから、入っておこうかな🤔」と脅しにのろうと思ったのに、、、
残念！
よく読んだら、下記の告知事項に１つでも該当する場合は加入出来ないとちゃんと書いてありました。
告知日現在から過去２年以内に、「認知症」または「疾病・症状一覧表」に記載の疾病・症状により医師の診察、検査、治療、または投薬を受けたことがありますか(医師より「疾病・症状一覧表」に記載の疾病・症状の疑いの指摘を受けた場合や経過観察中を含みます)
もちろん一覧表には、悪性新生物がありました。しかも「悪性しゅよう(各種がん・上皮内新生物・肉腫、白血病、悪性リンパ腫)」と、しっかり肉腫にも言及していました。
希少がんで、普段は"がん"の仲間はずれになりがちなのに、こういう時だけはちゃんと仲間に入っている😅。保険会社は抜け目がないね。
私の場合は、経過観察は１０年。経過観察が終わって２年経たないと、この保険に入れない(涙)。７４歳になっちゃうよ〜
保険会社から見たら、がんになる&がん治療を受けると言うことは、老化を早め、要介護状態になるリスクが高くなると言うことなんですね。
介護のリスクに備えて、自力でお金を残さないとね😞。私、がんばるよ(涙)
患者会とセミナー
現在4ヶ月毎の経過観察中。幸い手術の後遺症もなく、体調も悪くはない。
それでも、再発・転移の不安は消えない。
診察の際に主治医に、話してみました。
「(年齢的に段々と出てくる)老化現象や日々の小さな不調と、がんの再発・転移の兆候との区別がわからない。」
「何かコレがあったら、がんの再発・転移を疑え！という症状はないの？」
それに対する答えは
「無い。ストレスは良くないから、次の検査の前日まではのんびり過ごして、前日1日だけ心配してね。」
う〜ん。言いたい事は分かるけれど、患者としてはなかなかそうはいかない。ついつい、ジタバタと調べたりしたくなる。
こうして自分でもブログを書いていて、こう言うのもなんだけれど…
ネット上の医療情報は必ずしも正しくなかったり、正しくはあってもあまりにその人特有の情報で普遍性がなかったり。
そう考えて、先月「第31回希少がんセミナー 肉腫(サルコーマ)〜体幹の肉腫〜」を聴きに行ってきました。
沢山資料やチラシもいただきました。
でも、セミナーのレジメの他には、私に直接関係ありそうなのはコレ↑だけ。
セミナーのお話では、病院の連携や病院の治療例の多寡による治癒率の違いの話しは興味深かった。ただどうしても体幹の肉腫全体に関する概論的な事が多く、横紋筋肉腫特有の話しは無かった。
私の場合はどうなの？と言うモヤモヤは残った😅
このセミナーの講義とディスカッションは収録されて、共催している「オンコロ」などで順次web公開される予定。
オンコロ
希少がんMtE 2018 セミナー動画一覧
https://oncolo.jp/event/rarecancervideos2018
肉腫の家族会と言うと、このセミナーでもチラシをもらった「肉腫(サルコーマ)の会 たんぽぽ」。でも、この会のメンバーには横紋筋肉腫の人はいない。
肉腫(サルコーマ)の会 たんぽぽ
「横紋筋肉腫 患者会」で検索すると、「横紋筋肉腫家族会」が見つかる。でも、この会は小児の横紋筋肉腫患者の家族と、小児の横紋筋肉腫のサバイバーが対象みたいで、63才の私は場違い。
横紋筋肉腫 家族の会
希少がんとされる肉腫の中で、横紋筋肉腫は脂肪肉腫(肉腫の中で一番患者が多い)の15分の1位の患者数。それでも、明細胞肉腫や類上皮肉腫よりは多い。ただ、横紋筋肉腫の7割位は小児とか…その為、ネット上の(私には正しく思える)横紋筋肉腫情報のほとんどは、小児のもの。
成人の横紋筋肉腫情報は、なかなか見つけられない😞
がんで亡くなった先輩のお墓まいり
毎年11月の初めには、８年前に亡くなった高校時代の部活の先輩のお墓まいりに行きます。
去年は退院後２週間くらいで、まだ杖を使って歩いていました。術後の補助化学療法(AI)はしていなかったので、髪の毛はフサフサ 😅 一年の早さに感慨深いものがあります。
今年は先輩の同期4人と私達3人の計7人でおまいり。先輩の奥様にもお声をかけたのですが、「何故ここに主人だけいないのだろう」と思ってしまいそうで、まだ心の整理がつかないとのことで、お会い出来ませんでした。
お酒は飲むけれど、タバコは吸わず。食生活にも気を使い、何より体を動かすこと、スポーツが大好き。同期で一番長生きするに違いない！と誰もが思っていた人でした。
ガンになるかどうかは、一部のガンを除いては"運"次第らしいのですが…
変な言い方になりますが、私自身がガンになったことよりも、この先輩がガンになり亡くなられたことの方が、納得がいきません。
胃がんで一度手術をして、一旦復職したものの再発して亡くなったと単純に思っていましたが、自分もガンになって若干はガンについての知識が増えてくると、もしかしてスキルス性だったの？本当に胃が原発だったの？と、疑問が増えてきます。
帰りに同期3人でお茶をした時も、
「ガンは他の病気の様に外から悪い異物が入ってくるのではなく、自分の細胞が変異する"内なる敵''だから難しいよね」
「胃がんと言われる少し前の年賀状に、脇腹にシコリが…と書いてあった気がする。あの時はすぐに何かアクションを起こしていれば」
などなど、今更ながらの後悔ばかり。
私の４ヶ月毎の定期検査は「明らかな再発・転移は認められず」で無事に通過。
奥様やご家族を残して無念だったろう先輩の分も、与えられた時間を大事にしなくては。
４ヶ月ごとの定期検査が近づく
４ヶ月ごとの定期検査が近づいてきました。
ずっと術後２年間は３ヶ月ごとの検査って言われていたのに、今回からは４ヶ月ごとに変わりました。患者が増え過ぎたのかな？
定期検査って気が重いものですね。私はもともと痛いとか苦しいとかの症状が何も無かったので、今不具合を感じないからと言って、何のあてにもならない。
私は結構遠慮せずドンドン話しちゃうタイプですし、主治医も話し易いタイプの方ですが
・・・それでも検査後の診察の時は、待合室に大勢の患者さんが待っているのがわかっているし、検査結果を急に言われるので、焦って聞きたいことを聞けずに終わってしまいがち。
そこで、予めもらっている診察予定票に聞きたいことを付箋に書いて貼っておくようにしました。
今度は何を聞こうかな？
今住んでいる自治体から「がん検診の案内」がきています。私が経過観察で受ける「肺と骨盤骨のCT検査」で足りるのか、自治体の検査も受けた方が良いかを聞いてみようかな？
実は、３０年近く自治体のがん検診は受けていません。一般的には受けた方が良いのでしょうが、結局受けて発見されるような癌にならず、検査を受けても発見されるはずのないがん(軟部肉腫)にはなっちゃっいました。
私の場合に限ってのことですが、がん検診は受けても受けなくても関係無かったです。
保険請求の為の診断書で分かった事②
え〜、私って「浸潤がん」だったんだ😫
浸潤してたんだ…
診断書を書いてもらって分かった事の二つ目は、浸潤があった事です。
病理検査の結果を聞いているのに、そんな基本的な事を理解していなかったの？と言われそうですが、正直言ってよく分かっていなかったのです。
検査結果を聞いた時、「断端と浸潤が(将来的な)再発の可能性を表し、悪性度が転移の可能性を表す」と説明されました。悪性度は８段階中の7(悪い方から2番目)なので、転移する可能性は高いと。それに対して、断端は陰性(検査結果に明記してある)。
「再発は無いと思うよ😊」
慎重で心配性で基本ネガティブな発言の多い主治医ですが、再発に関してはやけに強気で、手術後の抜糸な際にも自信たっぷりにそう言っていました。
病理検査結果には、浸潤についての私が理解できるような直接的な記述はありません。そこで、
再発の可能性は低い
↓
断端陰性・浸潤無し
このように勝手に解釈して、周囲にもそう話していました。乳がんの友人には、「浸潤が無いというだけで羨ましい」と言われちゃいました。誤解させてゴメンね。
診断書には、TNM分類でT2とあります。やっぱり、浸潤はあったのね(涙)
がんサポート＊TNM分類の意味
https://gansupport.jp/article/series/series09/4687.html
病理検査結果って、病理医が主治医に向けて書いたものなので、患者にはちょっと分かりにくい。それに比べると診断書は、医者では無い保険会社の担当者(但し仕事柄、一般人よりは医学知識が有りそうだけれど)に向けて書かれているので、直接的で分かりやすい。
保険金はそんなに払われなかったけれど、自分のがんの状態を客観的に理解出来たのは、良かったかな。
主治医にも次の診察の際には、
「私って、浸潤がんだったんですね」
「保険金が支払われやすいように、"肉腫"という言葉を使わず、"がん"と書いておいたよ」
「そこじゃなくて、浸潤あったんですね」
「肉腫は基本、浸潤あるよ」
肉腫は「非上皮性細胞から発生する悪性腫瘍」(『「がん」はなぜできるのか』より)とのこと。癌(カンサー)が間質に達するのが浸潤であるならば、そもそも間質に発生している肉腫(サルコーマ)は最初から浸潤していると言えますね。
自分なりに色々調べて、やっとここまで理解出来ました😅
分かったからってどうなるの？と思う方も多いでしょうが、私は自分の状態というか、立ち位置を把握しないと落ち着かないのです。
保険請求の為の診断書で分かった事①
保険請求の為に診断書を書いてもらって、分かった事が二つありました。
一つは、病理検査の結果が出た日付。
１０月２日に手術を受けて、１１月１０日にPET検査を受けました。手術から１ヶ月以上経っているので、私としてはその日には病理検査の結果も出ていて、PETの結果と合わせて、今後の治療(抗がん剤含め)の話が出るものと思っていました。
午後２時頃に結果が出る予定だったのが、結果が良かったせいか、予定よりずっと早い午前１１時半には結果が出て、主治医との面談に。
「病理検査の結果はまだ出ていないよ。」
「えー、１ヶ月以上経ってるのに…何か問題があったんでしょうか？」
「いやいや、単純にマンパワーの問題(=病理医の人手不足)。催促しとくよ。」
こんなやり取りをしていたのに😫
その日(１１月１０日)に結果が出ていたなんて！(午後に出たのかな？)
もし、PET検査の結果が予定通りに出ていて、予定通り主治医の診察が午後２時にあったら、その日病理検査の結果も聞けたのかな？
PET検査の結果は良かったけれど、病理検査の結果悪性度が高く、術後２ヶ月以上経った１２月８日に、私は術後補助化学療法として抗がん剤治療(ADMとIFM)を提案されました。
抗がん剤治療を受けるかどうか迷って、何人か知り合いの医師に相談した中で、小児科の医師に言われたのは、
「小児で横紋筋肉腫だったら術後１週間から１０日、どんなに遅くても１ヶ月以内には抗がん剤治療にはいるはず。成人であっても、２ヶ月以上経ってから、抗がん剤治療を受けるかどうか検討しはじめるのは、ちょっと遅すぎるのでは…」
もともと奏功率があまり高くない抗がん剤治療ですが、同じやるなら、開始が早ければ早いほどほんの少しであっても奏功率が高いはず。
う〜ん。
病理検査の結果が出て、しかもその結果がかなり悪かったら、１ヶ月以上先の次の診察日を待たず、知らせて欲しかった。
同じ病院で乳がんの治療を受けている友人にも、同じような事が起きていました。
彼女は、８月の検査で見逃されるほど小さかったがんが、１１月には自分で触ってわかるほど大きくなっていて、慌てて検査に行きました。短期間でそこまで大きくなるという事は、進行が早いという事。彼女も検査結果は早く出ていたのに、結果を知らされたのは約１ヶ月後の次の診察日。
彼女も私も、基本的に主治医にも病院にも大きな不満はありません。ただ、医者からしたら、検査結果を知らせるのが１ヶ月遅くなっても、治療結果は変わらないのかもしれませんが、患者からしたら悪い検査結果は少しでも早く聞いて、少しでも早く次の対応に進みたい。
早く知らせたからといって治療結果が良くなるとは限らないでしょうが、早く知らせて治療結果が悪くなることは絶対に無いはず。患者の自己満足かもしれませんが、もうちょっとだけでも、患者の気持ちを思いやってくれると有難いです。
(続く)
